万户萧疏鬼唱歌：四川麻风村纪实
在中国四川麻疯村里，最让人心惊的不是麻疯病患的孤老残疾，而是遍地都是的健康娃子。如果没有人伸出援手，他们的未来可以预见：这又会是一个永远遭到隔绝，永远没有出路的癞子娃子。
为了让麻疯远离人群，中国政府於是将麻疯病患统统赶到深山里隔离起来，也因此形成中国境内曾有大大小小总计800多个麻疯村。在这些远离人世尘嚣的幽境里，或许气候严寒、或许一无所有，麻疯村民因此经历了最苦难的生活。但讽刺的是，正因与世隔绝、地势偏远，麻疯村所在地往往都是当地自然景致最美的地方。
不过，不管是最美还是最苦，它们永远不会出现在旅游书籍上、不会出现在地图上，甚至不会出现在县市政府的乡镇名册上。它们是一个被刻意隐形的地方，是一个大家避之唯恐不及的地方。最美与最苦这两个极端，同时在麻疯村中交会，却也同时遭到封锁与遗忘。
走进中国四川省凉山州越西县大屯乡高桥村上头的麻疯「康复村」，那错落有致的梯田、常规彝族建筑聚落、还有那远处山顶白雪与状阔山谷所汇集出的美景，在傍晚夕阳晚霞中，一再让人屏息。
让人屏息的，除了美景之外，更在於这里的生命力。
把麻疯病患赶进山里，为的是要让他们与世隔绝、从此消失。大家没想到的是，这些麻疯病患不但没死，还起了房子、建了村子、养起了鸡鸭猪牛、种起了乔麦、土豆、白萝卜，最後还生下孩子。走进麻疯村里看到最多的，不是那种厌厌一息的麻疯病人，而是那充满生命力、活蹦乱跳的健康孩子。
这些孩子穿着开档裤满地乱跑、拖着鼻涕骑在牛背上四处闲晃，在最美的村庄里，过着一种最苦的生活。
麻疯村的苦
所谓的麻疯，指的是麻疯杆菌造成人体皮肤和周围神经的破坏，并因此导致颜面手足等末梢神经的麻木与伤残。麻疯主要分布在北纬38度以南的温热带地区，在早期，由於缺乏控制药物，因此各国政府都将麻疯病患刻意隔离以避免传染。
事实上，麻疯是一种极不容易传染也不会遗传的疾病。根据现代医学研究显示，95%以上的人天生就对麻疯具有免疫力，只有极少部分的人才会被感染；当前麻疯传染途径尚未完全清楚，但通常是必须与病人长时间的皮肤接触或伤口直接接触才有可能被感染，不过即使遭到感染，现代医学也已能有效控制麻疯，甚至可以让人终生不发病。
随着麻疯逐渐被认识、被控制，许多国家的麻疯病人都已逐渐回归社会正常生活，但在中国内陆地区，特别是四川、云南与贵州等地的这些麻疯病人因为已经无家可归、或是因为已经在此落地生根，加上当地政府刻意漠视，因此直到当前，有许多麻疯病人依旧在麻疯村中过着非人且遭隔离的生活。
以越西县大屯乡的麻疯村为例，当前整个麻疯村内共有900多个人口，其中真正罹患麻疯且至今尚存活的病人大约不到100人，其他全部都是麻疯病人生下的第二代或第叁代，其中第二代发病的仅有极少数几例，第叁代发病的更是几乎等於零，而且每一个都健健康康，活蹦乱跳。
但这样的健康，依然摆脱不了加在他们身上的原罪与烙印。在麻疯村出生的小孩，从出生的那一刻起就被冠上「癞子娃子」这样的称号，从小就没有户口、没有书念，甚至直到20岁成年之後依旧没有身分证，不能随便外出，找不到工作。
原本担任中国时报记者，因为采访麻疯村心生不忍，进而辞去工作成立「中华希望之翼服务协会」，并於越西县麻疯村中重构「大营盘小学」的张平宜说，曾经，她前往麻疯村底下约30分钟路程的高桥村一所小学向校长拜托，希望校长接受麻疯村孩子到他们学校就学，结果校长的回答是：「没办法！麻疯村的孩子来一个，我的学生就会跑掉一百个」。
已经20多岁，当前仍在大营盘小学就读国小6年级的毛木机说，我们整个麻疯村中，「没有一个人有工作！一个也没有！」不是他们不工作，而是政府根本不给他们身分证、也没有人肯给他们工作，他们所能做的，唯一能赖以存活的就只有种地、养鸡、养牛。
摆脱不了的歧视
这一天，我背着相机从高桥村慢慢走上麻疯村，10多个高桥村的孩子围在我身边，一下要我拍鸡、一下要我拍马、一下要我拍他们；我们沿路走，沿路拍照沿路聊，随着路程愈近麻疯村，身边的孩子也就愈来愈少，最後只剩两个。
我问这两个孩子说「我要进麻疯村，你们还敢跟去吗？」他们想了想，点点头说「敢！」我问他们有没有进过麻疯村，他们说「没有！」
「为什麽？」
「因为他们很脏！」
这两个孩子，一个拖着鼻涕、一个全身脏兮兮，跟大营盘小学的孩子比起来，那个脏是有过之无不及，但他们居然毫不脸红也毫不犹豫地嫌弃麻疯村里的孩子脏。
最後，他们两个陪我上了麻疯村，进到了大营盘小学，待不到5分钟就急着走，但临走之前，他们还是承认了：「大营盘小学比我们学校还漂亮！」
张平宜说，麻疯村的孩子，永远摆脱不了的就是外界加诸的脏印象。为了这个印象，他们遭到排挤、遭到县府漠视、成了永远没书念、没工作的小孩。「大营盘小学成立的目的，就是要让麻疯村的小孩有书念、受教育、改变生活习惯、改变外界印象，进而筑起一条可以通到外面的路」。
大营盘小学
「我就是要帮他们搭一座桥！一座可以通到外界的桥！」张平宜说，5年前她第一次采访麻疯村，当时以为进到麻疯村里，看到的一定都是老弱病残的麻疯病人，却怎麽也没想到进到麻疯村後，看到的居然是一个又一个活泼健康的小孩，那样的生命力，是身为一个妈妈怎麽样也无法承受的震撼。
更心痛的是，这些孩子的未来可以预见，他们将会成为另一批没有工作、没有希望的年轻人。
麻疯村的孩子真的不比别人笨，而且只要洗乾净，一个个都是人模人样、好手好脚的好青年。「他们缺乏的只是机会。」张平宜说，为此，她选择了四川凉山州彝族自治区中麻疯村人口最多、交通最方便、同时也是人口最年轻化的越西县重构大营盘小学。
大营盘小学由当地越西县政府於1987年设立，是全凉山州第一所专为麻疯村设置的小学，最初一共招收了70名学生。不过，18年来这个小学没有出过一位毕业生，因为当时整个学校里只有一名代课老师，而这一位王文福老师自己的学历只有国小4年级，也因此，不管再怎麽教，学生最多只能念到4年级。（图：座落在布满彝族常规部落与麻疯村之间的大营盘小学。）
2002年8月，「中华希望之翼服务协会」为大营盘小学重构了6间教室，并於今年2004年10月再度落成全新的教职员与学生宿舍，现在的大营盘小学共有1到6年级学生138名，包括了104名村内的走读生、34名住宿生（其中15名为金阳县麻疯村跨村就读）、7名公办教师与1位校长、3名代课老师与5名职工，另外还有成人班与学前班。
明年，2005年，大营盘小学将会出现16位、立校18年来首批出炉的毕业生。张平宜说「我可能会感动到掉眼泪。」不过，「国小毕业了，到底能不能查找初中肯收这批癞子娃子学生」，这又将是另一个要克服的难题。
参与帮助
为了重构大营盘小学，4年前，张平宜放下曾经两次荣获新闻局新闻专题金鼎奖的光环，辞去中国时报记者工作，也放下了医生娘的地位，卖起了爱心蜡烛筹款、四处走访麻疯村，并曾多次在与越西县政府教育局官员的会议中绝望到以泪洗面。
张平宜说，要搭这样一座桥，最困难的，就是政府官员对於麻疯村的不理不睬，以及来自当地邻近村民及一般社会大众对於麻疯的负面态度。直到现在，麻疯村的孩子，还是连张身分证都没有。直到现在，底下高桥村的村民还是不肯接近麻疯村，对於麻疯村的唯一评语就是「穷山恶水出刁民」，刻板的认为他们每个都脏、每个都刁。
要维持现在这样一个大营盘小学，一年经费大约是台币60万元左右，但为了要永续经营，张平宜也正计划要整地扩校，希望将大营盘变成一个拥有300名学生规模的正规州立小学，让更多凉山州麻疯村的孩子都有机会念书；此外，更希望能在这个「希望学园」中成立农场，种稻、养鸡，让食物能自给自足，也希望藉此解决部分麻疯村年轻人的就业问题。（图：千辛万苦跑到四川的穷山僻壤重构小学，张平宜说，为的，只是不忍心看这些小孩没书念。）
如果民众要参与帮助，当前协会也推出「助学」与「助膳」项目，一个学年台币3千元，就足以供一个小孩吃饱或就学，每年暑假期间，协会也会举办体验营，大家都可以亲自来到麻疯村看看小朋友念书时的笑容。各项详细的信息，都可以在「中华希望之翼服务协会」网站中查得。
让人感动的是，位於台北县、早期就是癞病专属收容院所的乐生疗养院，院里的麻疯老人在得知这些事情後，於是省吃俭用，把或许是生活费、或许是努力赚来的辛苦钱，大家凑一凑，每年固定捐出数万元提供给大营盘小学，当作奖学金。
这钱或许不多，却充满了他们所有的好意。或许对他们来说，麻疯的苦，苦一代就够了。他们耗尽所有，只希望第二代、第叁代，别再苦下去。
采访心得
在麻疯里没有人吃早餐，因为他们吃不起，久而久之，不吃早餐就变成了一种习惯。张平宜说，她曾试过给孩子吃早餐，结果他们反而因为吃太饱而拉肚子。
连着好多天，我也都没吃早餐就开始到麻疯村内闲晃找小孩玩。每天早上我都在盼望中午快点到来，可以快点吃午餐，虽然午餐通常只是一大碗白饭，外加一锅大家共享的马铃薯青菜汤，尽管只是这样，但至少可以吃得饱。
11月的越西山区，气温已经很低，特别傍晚太阳下山後更是冰凉寒意迅速袭来。这一天傍晚，我肚子又饿了！坐在大营盘小学的教室前发着抖，一种饥寒交迫的感受涌上心头。旁边好几个学生围着我讲话，我问他们：「冷不冷？」他们一个个笑得灿烂的说「不冷！谢谢志东哥哥！」
这一天晚上，我又吃了一大碗饭，外加一锅大家共享的青菜汤，还幸运吃到了一块跟小指头差不多大小的肥猪肉。带着胃里的暖意，我进到房间里，却从窗口发现小朋友都还在外头跑来跑去、跳来跳去。我这才惊觉，他们不是真的不冷，而只是善意的怕我担心；他们靠着跳动，来趋去身上的寒意。
在麻疯村里，他们的主食是土豆（马铃薯）、副食是土豆，零食也还是土豆，在家的时候，他们经常一整个月都只是吃土豆，在学校里，能有白饭、青菜，对他们来说已是幸福。
尽管身上只有薄薄的2件或3件学校发的衣服，但对他们来讲，已经是不曾经历过的温暖，至少，让他们只需要跳动就能趋寒，不必特地去捡木材来烤火。
在麻疯村里采访待了将近1个礼拜，最让人感动的，就是这些小朋友的笑容与知足。因为经费缺乏，大营盘已经尽可能把所有的资源都给学生了，尽管在我们眼中依然不足：一个礼拜30多个住校生分享10斤肥猪肉、平均每人每天只能吃到一小块；热力跟水量都不足，一个礼拜才能提一桶烧开的热水大家分着洗澡；在摄氏近0度的低温下，睡觉时只有一张薄毯子与薄棉被.....。但这些小朋友从不抱怨吃不好、穿不暖，他们的回答永远都是「好吃！不冷！」
对他们来说，能念书、能吃饱，有人关心、不嫌弃他们，这已经是至高无上的幸福。
这一天下午，我走到大营盘小学後头的山上，看着整片的梯田美景与雅致的彝族常规房舍，阳光暖暖洒下来，映着远处的山头白雪，把整个美景烘托得毫无遗憾。
我缓缓走着，突然看到一个麻疯妈妈带着还没上学的小孩，母子俩一起坐在学校上头的田间道路上，一起望向底下正在操场运动的小孩，眼神里充满了期待。这个麻疯妈妈只会讲彝族语。她用很有限的普通话告诉我：「有学校很好！」
我顺着她的眼光看下去，大营盘小学在阳光下缓缓发着光。我这麽想：这不只是一所小学，更是一个桥梁，一个希望。这个用有限资源与无限善意搭筑起来的学校，要让麻疯村里的最苦与最美，都查找出路。
古老的彝族，还能有多少东西能在时代大潮中存留下来，也许不会有明确的答案，但我们可以尽力去为她留存一些有价值的文化，这就是彝 族 人 网的价值所在。
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