布拖县艾滋病致孤人员（孤儿）基本现状和存在的问题及解决措施方
一、布拖县基本情况
布拖县位于四川省凉山彝族自治州东部，总面积1865平方公里，全县辖27个乡3个镇，189个行政村，l010个村民小组。截止2004年底，全县总人口144368人，其中彝族人口134483人，占93.15%,农业人口135128人,占93.6%。2004年全县GDP为47289万元(现价)，农业总产值21402万元，全县人均纯收入3309元，农民人均年纯收入1434元。县财政收入2194万元，县财政一般预算支出18559万元；全县60岁以上的老人有1.42万人，约占总人口的9.8%，一位102岁老人；全县有孤儿2452人，约占总人口的1.69%；全县有残疾人0.34万人，约占总人口的2.36%；全县有特困户（人均收入低于600元）33675人，约占总人口的23.33%；全县有五保户881人，约占总人口的0.61%；全县有优抚对象216人，约占总人口的0.15%；全县有城市低户1591户2859人，约占总人口的1.98%。全县学龄儿童入学率93.8%。
全县有县级医疗卫生机构5个，中心卫生院5个，乡镇卫生院30个，从事艾滋病防治工作的专职人员4人,其他机构从事艾滋病防治工作的人员数50人,县级医疗卫生人员数为150人,乡镇（街道）医疗卫生人员数107人,乡镇（街道）卫生院防保人员数45人,村级医疗卫生人员数190人,性病门诊数2个,其中公立性病门诊数2个。全县没有一个管理艾滋病致孤人员（孤儿）的专门机构。
二、艾滋病致孤人员（孤儿）及吸毒人员遗孤基本现状
80年代以来，社会的转型和变革对我县造成相当大的影响和冲击，人们的思想观念和社会行为随之发生了深刻的变化。在整个社会不断进步的同时，吸毒等一些丑陋行为也悄然滋生，并逐渐呈蔓延的趋势，到90年代末最为严峻。布拖县于1995年发现首例HIV感染者,2003年发现首例AIDS病人,截止2005年8月HIV确认阳性者累计报告数为378例,其中AIDS报告数为12例,死亡5例,HIV确认阳性者累计报告数中：经静脉注射吸毒感染的318例,经性传播的3例,传播不祥的57例。布拖县的HIV感染者多有静脉吸毒史,多数为青壮年,年龄结构为16―43岁;以男性为主,占97.74%,以农民为主占82%;绝大多数为文盲和半文盲,民族构成以彝族男性为主,占88.2%;感染者和病人流动性大。
全县现有孤儿2452人，儿童在全县总人口占1.69%。其中艾滋病致孤儿童32人；其中父母双亡有14人；父亡母在（父在母亡）有18人；父母感染HIV病毒、并已逐渐进入病发期家庭的儿童有567人。父母双亡艾滋病致孤儿童男童7人、女童7人；年龄最大15岁最小4岁；在校读书人，其中男(女)童9人、未读书男(女)童5人；单亲家庭艾滋病致孤儿童男童11人、女童7人；年龄最大14岁最小2岁；在校读书人，其中男(女)童8人、未读书男(女)童11人；18岁以下儿童HIV感染者有10人（不含现已长大的8人）；父母双亡的艾滋病孤儿及吸毒死亡的遗孤主要由爷爷、奶奶、叔叔等亲戚代养。艾滋病孤儿中三家无住房，其余房屋都较差。
2001年在《凉山州HIV／AIDS流行状况及相关因素研究》中，对布拖县戒毒所63名吸毒人员进行HIV检测，发现HIV感染者23名，阳性率为36.51%。2003年6月，州、县项目工作人组织布拖县特木里镇、木尔乡、九都乡社区中吸毒人群和家属共129人进行HIV检测。经两次初筛实验检测发现HIV感染者58例，感染率44.96%。其中67名吸毒者中阳性57人，感染率达85.07%；62名家属中阳性1人，感染率为l.61%。在此次调查中发现的感染者以男性青壮年为主，其中男性57人，女性1人；最小年龄7岁，最大年龄43岁。目前吸毒共用注射器是布拖县艾滋病的主要途径传播，艾滋病在局部地区进入扩散期，流行形势十分严峻。
最近10年全县累积吸毒人员死亡600余人。截止2005年8月公安登记在册吸毒人员1570人,其中女性吸毒者117人,注射吸毒者130人,已吸毒人员死亡41人。现有省级哨点监测点一个,强制戒毒所一所,所内戒毒人员224人。死亡吸毒人员中有多少是死于艾滋病不得而知，但占有相当比例是确定无疑的。
全县现有死亡吸毒人员遗孤548人；其中父母双亡有133人，父亡母在有397人，父在母亡有18人。
三、艾滋病致孤人员（孤儿）存在的主要困难。
1、生活艰难。几乎所有的H1V感染者／病人的家庭经济生活均处于极其贫困的状况。感染者病人家庭面临的最大困难是经济困难，部分感染者的家庭已经破裂，由于吸毒的影响、逐渐丧失劳动力、医疗费用增加、子女抚养、上学读书等给感染者／病人的家庭造成巨大的经济压力。
阿人起牛(感染者家属)：“…家里一无所有，只有一头猪，一间土房，收入来源主要靠儿媳的劳动而且很微薄，他们经常在我家里吃住，连耕地都需要他（感染者）的弟弟和我帮他们；（感染者的）三个子女我来负担，没有住房，没有经济收入，父母亲的衣物也被他偷来卖光了，从来不劳动…维持生计很难很难，把他医死都好。”
子各莫(感染者妻子)： “需要政府的帮助，解决每年种植用的化肥、地膜等”。
力作(感染者妻子)：“家里面的包谷，值钱的东西都被丈夫偷光了，家里什么都没有了，前段时间赊了两个小猪儿来喂，现在被人家天天追账；送点衣服给娃儿穿，送一两元钱给娃儿，送点米给我们吃的话，真的我们就很高兴了。”
子日(关键人物):“以前就穷，现在就只剩一张床，一口锅了；饭都没得吃，土地、房子，粮食卖了买药(海洛因)吃了。”
2、感染者家属心理压力大，孩子上学读书困难。感染者的吸毒行为引起家属、邻居和社区人群对感染者(吸毒行为)的痛恨，家庭关系、社会关系趋于破裂。感染者家属因此长期承受着感染者吸毒所带来的心理压力和痛苦。随着感染者逐渐在社区的暴露，家庭同时也会承受来自社区的对艾滋病的偏见和歧视。另外，感染者的家境贫寒，家属在社区中自觉社会地位底下，更增加了感染者家属的心理的压力。孩子上学读书也觉得低人一等，产生厌学的心里，学习成绩大幅下降。
阿人起牛（感染者家属）(含泪倾诉)：“作为父亲，我心如刀绞，他得了这种病早点死了算了，他活着也是负担，没有东西给他吃的，他吸毒我们也养不活他……毒瘾发作的时候打我们，家里已被他偷光了，连为我老去的时候准备的丧服也被他偷去换毒品了，实在是痛恨他．其他亲戚捐给我们的几十斤粮食也被他抢去了，我们老两口要养活三个孙女儿太难，他们也无心读书……打架斗殴是经常的事。
力作（感染者妻子）：“丈夫常常偷家里的东西去卖，所以我们俩口经常打架，我天天都伤心流泪，他的脾气怪得很……经常因我不给他钱而打我，我们也顾不上娃儿读书。”
阿奇力大（感染者家属）：“天天想死了算了，但想到他是独子，他想吃什么我尽量给他，书是没法读了。”
打机欧文（感染者家属|）：“他的妹妹们知道哥哥得了艾滋病，不晓得好久死，死得又没面子。只有一个哥哥（彝族的习惯你知道，传宗接代），他死了我们也没啥活的意思，更不要说读什么书了。”
3、医疗困难，有病无钱医治。感染者和家属普遍都希望能得到医疗上的救治，希望有关部门能够提供免费的药品和适当的治疗。
阿奇力大（感染者家属）：“……最希望的是经济上的帮助，希望到国家医院治疗，最困难的也是没得钱，希望在家中好好劳动发展经济。”
木许果土（感染者家属）：“应该帮助我们，那些医生特别要帮助我的儿子进行治疗”。
阿奇力大（感染者家属）：“我母亲80多岁了，她说只要孙子健康活着，我死的时候哪怕只给我一斤‘病猪肉’，办丧事我都愿意。”
比尔（感染者家属／村支书）:“我们很高兴，听有些子女是感染者的父母说，都希望得到免费的药物，许多人无法买药的”。
4. 艾滋病致孤人员（孤儿）潜在的歧视问题。由于大多数感染者／病人的感染情况并不为外界所知，除吸毒外，他们受到来自社会的对艾滋病的歧视和排斥并不明显。但是当地普遍人群对艾滋病的认识不够，加之受传统观念的影响,社区人群对疾病特别是传染性疾病的歧视和恐惧是相当严重的，艾滋病感染者一旦暴露后所要面临的问题，它造成的影响、即潜在的社会歧视不容忽视，尤其对已经有心里障碍的孤儿的歧视将更加严重。通过调查了解到40.98%的医务人员认为应该隔离艾滋病感染者和病人，29.51%的人不愿意为艾滋病人提供服务，32.79%的人认为医务人员对艾滋病人有歧视。对他们的家属的态度也差不多。
周明慧(医务人员)：“医务人员有歧视心理，听说有艾滋病，进病房都很小心，和病人握手的不多。处理病人时，哪个都有点怕，大部分医生可以，少部分医生畏惧，从心理上怕。”
5、其他方面的问题。主要有体制障碍以及对艾滋病认识观念上的误区。县级卫生、民政等各部门缺乏合作、难以协调、没有形成合力；少数领导对艾滋病对社会经济等方面的负面影响认识不足，认为注射吸毒、多性伴是其他地区的问题；忽略艾滋病流行的潜在因素；不愿意在受歧视的高危人群中开展项目；宁愿将有限的资源用于常见的卫生问题；担心影响旅游业或投资；不愿公开提出问题，如因艾滋病导致孤儿和孤老的出现；贫困加剧、贫富差距进一步拉大；危及社会安定、对政府形象的损害等。
四、解决措施及方法
2003年12月1日，温家宝总理、吴仪副总理在北京地坛医院看望3位艾滋病病人和为艾滋病防治工作做出贡献的医务工作者，温家宝总理与艾滋病病人亲切握手、促膝谈心，他呼吁全社会要给予艾滋病人“关爱与支持”。
2004年11月30日，胡锦涛同志到佑安医院看望HIV/AIDS患者，鼓励他们战胜病魔。胡锦涛总书记指出“艾滋病防治是关系我中华民族素质和国家兴亡的大事，各级党政领导需提高识，动员全社会，从教育入手，立足预防，坚决遏制其蔓延势头。”要做好艾滋病防治以及致孤人员（孤儿）救助安置工作，以人为本，全面防治，必须形成政府牵头、多部门协调、全民参与。医疗单位普遍开展咨询服务。针对吸毒者，使药房里有充足的注射器；建立同伴教育项目；针对女性商业性工作者，让女性商业性工作者在指定的诊所得到免费的医疗检查，并得到100%发放安全套及相关知识。
１、需要转变各级领导观念，加强部门协调、政策开发。成立县委、政府主要领导及民政、卫生、公安、工会、共青团、妇联、广播电视局、计生等部门参与的艾滋病防治工作委员会。对HIV感染者／病人的关怀支持需要动员全社会的力量共同参与，各级领导的高度重视和有关部门密切配合，才能有效的利用和整合现有资源，促进和推动关怀支持工作的开展。
汤显（官员）；“如果领导重视不够，艾滋病防制管理力度就小”。
沈从(官员)：“要尽早和县上沟通。政府要高度重视，要转变观念；卫生部门要全力以赴；公安、卫生等部门与当地(乡镇)党委政府积极协调配合。”
现有的一些政策和规定与艾滋病的社区关怀支持工作相矛盾，需要加大政策开发的力度，以适应关怀支持工作的需要。
王兵（关键人物）：“单靠医疗部门的能力是有限的，政府应该发挥更大的作用。应该促使政府尽快的出台与艾滋病有关的具体的政策，文件。”
2、大力进行健康宣传。由于布拖县经济落后，社区人群的文化素质普遍较低，并且还存在语言障碍等原因，严重影响社区的文化教育宣传。因此，从疾病控制的角度来看，只有通过广泛深入的健康教育宣传，提高防病意识，改变人们不安全行为，才能有效地预防和控制疾病。这也是访谈中多数人的共识。为此，各部门加强合作，多层次、多角度、多方面进行宣传：广播电视局播放预防艾滋病的录像；共青团启动同伴教育项目；妇联对妇女进行培训，介绍性传播疾病和艾滋病相关知识；计生委动员宣传、教育和通讯等综合组织网络作艾滋病宣传，并计划将服务扩大到检查、治疗和咨询；只有通过教育宣传才能改变人们对艾滋病的认识和态度，使自己‘远离’艾滋病。同时，也要大力宣传对艾滋病孤儿关心，消除歧视，让他们健康成长。
吉米（官员）：“有一些乡村干部喝醉了酒喜欢上那些地方去（卡拉oK厅），五十岁的人认为，如果得了(艾滋病)，潜伏期十来年到六七十岁死了无所谓。科局级干部了解（艾滋病知识）也少，所以宣传很重要，尤其对艾滋病孤儿关心，消除歧视，让他们健康成长。”
任静（妇联副主席）：“在集市做宣传的时候妇女偷偷摸摸的好奇地看展板。农村妇女接受教育的问题，要加大力度转变她们的观念；可以对娃娃进行教育，通过娃娃向父母灌输相关知识。”
刘方：“需要大力加强对普通人群的健康宣传。”
3、艾滋病及艾滋病致孤人员（孤儿）救治救助模式：积极借鉴河南省、市、县在这方面好的经验和办法。
（1）生活救助。根据我县财政的状况，力争对艾滋病致孤人员每人每月发放救助金160元；对因艾滋病导致的单亲家庭未成年子女每人每月发放救助金50元；对艾滋病患者及其家庭成员每人每月发放救助金不低于15元。这却需要省、州财政的大力支持。
（2）教育救助、解决艾滋病致孤人员（孤儿）的读书建议。
教育部门应该加大力度，在政策允许的情况下，应充分对艾滋病致孤人员（孤儿）的读书问题给予重视，尤其在寄宿制方面，给予特殊照顾。（据了解，从2005年9月起，教育部门将对农村儿童实行“两免一补”：即免学费、免杂费、补助生活费）；在解决艾滋病致孤人员（孤儿）入学问题上，可以与‘爱德基金会’，布拖县妇联、以及一些自愿者在我县各乡镇开展的资助贫困儿童入学项目相结合。
王兵（关键人物）：“要大量的引进项目，才能有效地控制艾滋病的流行。原来MSF_H的健教项目就让很多的老乡知道‘卡拉oK厅’不能去”。
任静（妇联副主席）：“可利用妇联深入农村对广大的农村妇女进行健康教育宣传。片区有区妇联，乡村有妇联组织。以‘以会代训’的形式对广大的妇女干部进行（艾滋病相关知识的）的培训，由她们深入到基层去宣教；有资助特困女童的项目，对品学兼优的贫困儿童资助，每学年的费用200元。另外有些个人助学活动，由妇联向助学者提供信息。”这些项目经费应主要针对艾滋病致孤人员（孤儿）。
何且（政府官员）：“读书学费‘爱德基金会’可以解决一些，乡政府也考虑解决娃儿的读书问题，每学期10--20元；女童的读书最难，女儿是别人家的，（在当地群众中这种观念）是很难改变的。”
（3）医疗救助、卫生部门加大对艾滋病致孤人员（孤儿）心里及疾病的治疗。由于吸毒和感染艾滋病，感染者／病人处于焦虑和抑郁状态，家庭也蒙上阴影，冲突不断，家属也承受着巨大的精神压力。访谈的大部分感染者已经出现一些机会性感染，加之毒品对他们身心的摧残，健康状况日益恶化。他们迫切的需要改善恶化的健康状况，提高生命的质量。感染者和家属普遍都希望能得到医疗上的救治，希望有关部门能够提供免费的药品和适当的治疗。如，为艾滋病致孤人员提供两种医疗救助方式：一是在规定范围内的基本医疗费用实报实销；二是由艾滋病致孤人员领取每人每年300元的医疗救助定额补助后，不再享受免费医疗 。
（4）制定安置政策、不断拓宽救助方式。
对待那些失去双亲的孤儿，最好按照河南省的“分散供养为主，集中供养为辅”的原则，为他们设计“家庭寄养”、“收养”、“集中供养”和“小家庭养育模式”等四个安置途径，让孩子们（或由亲属帮助）自愿选择安置方式。救助范围逐步扩大，首先，救助孤儿孤老，继而，救助单亲子女。目前，艾滋病患者及其家庭成员。同时、不断拓宽救助方式，逐步对艾滋病致孤人员（孤儿）生活抚育、心理康复、技能培训等多方面进行救助安置。
4、家庭的关心和支持。布拖县和我国的大部分贫困地区的农村一样，目前还没有较为完善的社会保障体系。但有着家庭关怀支持的传统观念。感染者／病人所面临的许多问题必须依靠家庭加以解决，家庭的关心和支持对感染者来说，非常重要。尤其是彝族妇女，承担着家庭的生产、生活以及感染者／病人日常护理的重任，应充分调动和发挥她们的主观能动性，积极参与关怀支持工作。
力作（感染者妻子）：“他（丈夫）得了这个病，不管咋个样我都会照顾他的。”
击节沙不（关键人物）：“直系家属非常重要。”
5、有效利用风俗文化资源。“都扯”:就是指当众发誓。在当地农村中将这一民间风俗整合在戒毒活动中。即戒毒者杀牛、杀羊，当众发誓戒除毒瘾。在访谈的关键人物中多人提到这种习俗，用这种方式使有些吸毒者戒除了毒瘾。
有友伙子（关键人物）“以前吸毒的很多，现在少了。有的自夸戒脱了，有的请毕摩做迷信，杀牛杀羊发誓不再吸毒。”
‘毕摩’文化：彝族中的祭师，主要司祭祀、同时兼作斋、作祭，为人消灾祈福，‘毕摩’，懂彝文，是彝族社会中的知识分子，社会活动的范围较广，具有一定的号召力和影响力，在民间的社会地位很高。
‘克哲’文化‘克哲’彝语‘尔比’‘尔比尔几’有谚语、警句、格言的意思是流传在彝族民间的一种曲艺形式，相当于汉族的‘单口相声’。表演者以幽默诙谐、生动活泼、朗朗上口的语言将天文地理、处事方法、做人的哲理、农耕知识、医药卫生等等知识融入在短小精悍的故事中。‘克哲’这种娱乐方式深受广大彝族群众的欢迎。并且这种活动不受天气场地的限制，在田间地头，在人群聚居处就可以进行。
调查发现，布拖县感染者／病人和当地的彝族居民的生活、行为方式都明显受到彝族风俗的影响。有效利用特殊的文化风俗可以促使感染者改变某些高危行为，引导社区人群正确的认识和对待艾滋病，减少和消除社区歧视。极力帮助艾滋病孤儿。
6、民政部门加大对艾滋病致孤人员（孤儿）的救济、管理工作。民政部门关注的是社会弱势群体，艾滋病致孤人员（孤儿）这一弱势群体是更应该受到关注的一部分。艾滋病致孤人员（孤儿）由于父母双亡或者单亡，容易产生孤独感。这些孩子无论是否自身已感染了艾滋病，都已背上严重的艾滋病包袱。接触中发现，他们普遍存在着消沉、自卑、自闭以及偏执倾向甚至有仇视社会心态；一些孩子对任何新鲜事物都显得冷漠。如果不及时加以疏导，这些“心理阴影’会伴随其终生、影响他们的健康成长、甚至会成为社会隐患。民政部门应积极争取当地政府财政和上级民政部门的有关资金，根据艾滋病致孤人员（孤儿）各自的情况分类造册，将争取的资金定期（月）发放；以保证艾滋病孤儿的生活，解决他们的吃饭、穿衣等问题。同时，动员全社会来关心艾滋病致孤人员（孤儿）的成长，有钱出钱、有力出力。其次，积极和教育部门协调，保证艾滋病致孤人员（孤儿）读书问题；第三、积极和卫生部门协调，对艾滋病孤儿医疗费用给予减免。
7、成立“艾滋病致孤人员（孤儿）基金会”，解决代养问题。彝族本身是一个非常注重民族传统和‘家支’观念的民族，在当地农村人们的聚居方式以‘家支’群居为主，即感染者／病人的邻里多数属同一‘家支’或者有亲缘关系。在本民族之间，在‘家支’内部中，历来就有相互帮扶的习惯，这个良好的习俗在艾滋病的社区关怀支持中应该始终贯穿，始终发挥其积极的作用，这对艾滋病孤儿的成长较为有利。布拖县是一个贫困县，每个家庭生活都比较困难，再帮助艾滋病孤儿，会显得力不从心。我们建议尽快成立一个“艾滋病孤儿基金会”，用这笔钱发给代养家庭；并通过召集一些有爱心的社会志愿者，把一些自身没有感染的艾滋病孤儿，分散在这些志愿者家庭中，用基金会的资金作保证，给他们一个正常的成长环境。
比尔（感染者家属）：“邻居基本是‘俄比家支’的，50家人都在一村，没有歧视，邻居都会帮助的。在‘家支’内部凑点钱，共同扶持他的家庭。”
阿人超牛（感染者家属）：“‘家支’对我的帮扶很大。”
王兵（关键人物）：“（社区人群）晓得了（当地感染情况）当然害怕，但是彝族的家族观念相当的强，帮助肯定要帮助的。”
子日（关键人物）“在吃的方面，粮食、包谷随便他要，我们村是最团结的，看到穷人看不下去的，家家户户都要帮助，喊都不用喊。”
党的十六届四中全会上《关于加强党的执政能力建设的决定》指出：“坚持以人为本、全面协调可持续的科学发展观，更好地推动经济社会发展”，要“健全社会保障、社会救助、社会福利和慈善事业相衔接的社会保障体系”。若能解决好以上问题，对于布拖县建立和谐社会是大有裨益的。
古老的彝族，还能有多少东西能在时代大潮中存留下来，也许不会有明确的答案，但我们可以尽力去为她留存一些有价值的文化，这就是彝 族 人 网的价值所在。
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